Articolo pubblicato il: 26/09/2016 19:23:43

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Apprendiamo dall'evento FB:

"L’atrofia muscolare spinale (Sma) è una patologia neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento. La Sma colpisce circa 1 neonato ogni 10.000 e costituisce la più comune causa genetica di morte infantile. Ne esistono tre forme, di cui la I è - spiega la nota - la più grave e interessa circa la metà dei pazienti. In questo caso, i bambini mostrano segni della malattia già alla nascita o nei primi mesi; si tratta di segni gravi e progressivi di insufficienza respiratoria. I bambini affetti dalla forma II, detta anche forma intermedia, acquisiscono la capacità di stare seduti ma non di camminare autonomamente. Questi bimbi presentano- continua la nota -  spesso anche complicanze respiratorie e altri segni, quali la scoliosi, ma nel complesso la forma è molto più stabile. La forma III è la meno grave; spesso esordisce dopo i primi anni ed è sempre associata alla capacità di riuscire a camminare, anche se in alcuni casi questa capacità può essere perduta successivamente.

Da pochi giorni si è concluso il congresso per la distribuzione del farmaco (che avverrà dopo la conclusione del l'iter organizzativo e burocratici) ai pazienti affetti da SMA1 comporterà un'importante - continua la nota - impegno economico da parte di Famiglie SMA per questo serve l'impegno di tutti voi, noi lo diciamo forte e chiaro #ControlaSMAnienteScuse

Nel primo week-end di ottobre, nel nostro banchetto che si terrà a Piazza Villa verranno distribuite delle meravigliose "scatole dei sogni" ossia delle scatole di latta, riutilizzabili per mille usi, contenenti una confezione da 500gr di pasta formato farfalle"

Appuntamento per l'1 e 2 ottobre in Piazza Villa, Casal di Principe.