Articolo pubblicato il: 10/12/2016 15:59:31

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Qualche tempo fa vi scrissi del libro ‘Il regalo rotto’ di Michele Tarallo, attore e regista casertano che ha scelto di raccontare la storia di sua figlia Chiara, bimba affetta dalla nascita da una forma di disabilità. ‘Il regalo rotto’ è una finestra su un mondo che spaventa, ma che può (e deve) anche sorprendere. Il libro è, inoltre, appassionante e ben scritto e in vista del Natale vi consigliamo di inserirlo nella lista dei desideri! Ho scelto di approfondire la chiacchierata con Michele che mi ha raccontato del suo teatro per il sociale, della sua Chiara e dei progetti in cantiere. Ecco l’intervista:

‘Il regalo rotto’ ha come protagonista Chiara, ce ne puoi raccontare?
Quando è nata Chiara il 14 dicembre 2008, tra pochi giorni compirà 8 anni, è nata con una disabilità grave all’inizio una paralisi cerebrale con una forma di epilessia rara. Chiara ha crisi tutti i giorni. Chiara, mi piace sintetizzare così: è una bambina che non parla, non si muove, non gesticola, non indica, però a suo modo comunica, vuole comunicare e tutto il nostro percorso familiare è incentrato sull’aiutare Chiara a comunicare con noi, con il mondo esterno e a convincere le istituzioni, l’ente scolastico e tante altre persone, a far capire, più che convincere che fondamentalmente Chiara comunica e che ha un linguaggio suo che io nel libro ho definito il ‘disabilese’ che è un po’ una lingua nuova che deve essere fatta di espressioni con gli occhi, piccoli movimenti delle mani, tanti piccoli gesti che sarebbe lungo spiegare e decifrare, però fanno parte alcuni gesti di una metodologia già affermata come la comunicazione aumentativa alternativa, altri sono un po’ personalizzati, nel senso che ce li inventiamo noi giorno per giorno e nel momento in cui nel tentativo della comunicazione con Chiara si ripete, cioè Chiara ci dà sempre la stessa risposta, allora noi capiamo che Chiara ci vuole dire ‘questo’.. Ovviamente è a lungo termine che si riesce a ottenere dei risultati, e quindi ‘Il regalo rotto’ il libro parla di questo e ‘Il regalo rotto’  spettacolo che è nato prima del libro, scritto da Angelo Callipo (tengo a precisare perché siamo amici, ma soprattutto Angelo è un artista a tutto tondo) parla di questo, della vita nostra da quando è nata Chiara, ma soprattutto sensibilizzare tante persone che hanno disabili in famiglia o anche, soprattutto, che non hanno disabili in famiglia; fondamentalmente il problema non è solo del disabile in sé e per sé, ma dei familiari che ruotano intorno al disabile, innanzitutto i genitori, poi vengono i fratelli, le sorelle eccetera, perché questo è un concetto che viene spesso ‘bypassato’ un po’, cioè si pensa al disabile che deve subire l’intervento in Francia, in Germania oppure che va a fare terapie particolari qui e là, ma non si pensa che quel disabile in qualche modo ha delle persone che lavorano per lui e le loro vite possono cambiare, possono essere accettate in merito alla disabilità oppure  ci si scontra giorno per giorno fin quando non si accetta il fatto che il proprio figlio non ha speranza di migliorare e allora lì è un discorso particolare. Ti cambia tutto nei ritmi, nei modi di pensare, di agire, nei modi di vedere gli altri; diventa tutto difficile e purtroppo gli altri restano sempre uguali, quello che deve cambiare sei tu, c’è chi lo fa e chi non lo fa.

Il tuo è, quindi, un teatro per il sociale, ce lo illustri?
Io mi occupo da tanti anni di teatro per ragazzi e da quando è nata Chiara ho capito che mi devo dedicare molto al teatro sociale, quella sfera del teatro sociale che a ha a che fare con la sensibilizzazione alla diversità e in modo particolare alla disabilità. Presentare la disabilità non solo di Chiara, ma di tanti altri tipi disabilità. Abbiamo  prodotto spettacoli con la compagnia di teatro sulla sordità, spettacoli sulla dislessia, spettacoli che produrremo l’anno prossimo sull’autismo, che proponiamo alle scuole e proponiamo in serale agli adulti e che appunto concorrono assieme al libro a quel discorso di sensibilizzazione alla disabilità, perchè io credo che il problema più grande sia che le persone, passami il termine, ‘normodotate’ hanno una cattiva informazione della disabilità e a me interessa semplicemente, non cambiare la mentalità, ma informare, poi la mentalità se cambierà solo tra trenta, quarant’anni, grazie anche a me e a ai discorsi che faccio sulla disabilità (sorride).

Nel libro abbiamo una sorta di capovolgimento del punto di vista. La protagonista, Chiara, si interroga sugli altri trovando ‘strani’ i loro comportamenti…
Sì infatti nel libo ‘Il regalo rotto’ sono quattro voci che parlano, io, in quanto papà di Chiara, Monica, mia moglie, Marina la sorella di Chiara che adesso ha tredici anni e ho immaginato che parlasse Chiara, mi sono immedesimato in Chiara visto che lei nella vita reale non parla, non si muove, non può fare niente, le ho voluto dare voce e essendo sangue del mio sangue ho immaginato che potesse dire certe cose anche in base alle espressioni che fa, a dei comportamenti che ha durante il giorno e lei dal suo punto di vista, questo forse è la cosa che mi ha divertito più scrivere, dal suo punto di vista è come se dicesse: “perché vi comportate in modo così strano? Perché non fate come me? Perchè non mi capite? Io vi sto parlando, voi non mi capite, andate di fretta, quando invece la vita va goduta con tutta la calma possibile, non capisco perché vi disperate” perché lei è nel suo mondo, il suo mondo è il suo mondo. E’ come quando adiamo in un altro paese e vediamo delle tradizioni e ci stupiamo, ma in realtà loro vivono così da sempre. E quindi mi piaceva immaginare che lei capovolgesse la situazione e dicesse “siete voi i disabili, non sono io”.

Parliamo della Onlus ‘Idea Chiara’ che è cosa diversa rispetto al progetto teatrale…
La distinzione è un po’ labile, nel senso che la compagnia di teatro è nata prima di Chiara, ‘Altro Teatro Oltre’ e nasceva come teatro religioso, in modo particolare, poi destinato ai ragazzi. Da quando è nata Chiara abbiamo voluto aggiungere questo termine, teatro sociale. È nata Chiara e abbiamo avuto l’esigenza di dare un’associazione per Chiara e per quelli come Chiara e quindi è nata la Onlus ‘Idea Chiara’ che però non è scindibile da me, dal presidente, perché sono presidente della Onlus ‘Idea Chiara’, ma sono anche il direttore artistico di ‘Altro Teatro Oltre’ e sono il papà di Chiara. A questo punto mi sono detto che la mia vita è fatta di due cose: famiglia e teatro. Nella mia famiglia c’è Chiara, mia moglie Monica, Marina e viviamo una situazione particolare. Diamo per gli altri, per l’ente Stato, questa forma giuridica della Onlus ‘Idea Chiara’ per sensibilizzare alla disabilità. Il teatro, già esisteva la compagnia, uniamo le due cose: la Onlus che sensibilizza, fa solidarietà, informa sulla disabilità con attività di beneficenza, assistenza, informazione attraverso il mezzo artistico; perché mi sono detto che quello che so fare e che mi piace fare è il teatro, non posso dire che lavoro con la Onlus e organizzo il convegno, magari ci arriverò anche ad organizzare un convegno con medici su una particolare tipo di disabilità, ma lo farò a modo mio con il mezzo artistico, non posso fare una cosa diversa da quella. La Onlus opera nel sociale attraverso il mezzo artistico.

Per Natale qualche progetto in cantiere?
Sì, abbiamo realizzato e stiamo facendo delle repliche in questi giorni, nelle scuole, elementari in modo particolare, spettacoli sulla diversità e sulla disabilità. Stiamo portando avanti questo spettacolo teatrale che si intitola ‘Diversi racconti di Natale’. In scena siamo io e una mia amica attrice Pina Bernardo, sono quattro racconti. Il protagonista è Babbo Natale e un folletto, però ha a che fare con la disabilità, parla di sindrome di ‘Down’, parla di dislessia, tutto affrontato in maniera divertente, leggera. Per esempio c’è la bambina ‘down’ che scrive a Babbo Natale che c’è una bambina che la infastidisce continuamente, allora chiede come regalo di far cambiare questa bambina in meglio, farla diventare più buona. Allora Babbo Natale arriva da questa bambina e le fa fare un giro nel passato, facendole provare quello che ha provato questa bambina ‘down’ quando lei l’ha insultata in più di un’occasione, allora lei si ravvede, cambia, ovviamente raccontato tutto in maniera ricca di azioni, di gioco teatrale. Il teatro con i bambini deve essere un gioco, movimentato, anche se per quello che si pensa il teatro non è solamente parola.

Che consiglio daresti alle famiglie che si trovano a vivere situazioni simili?
Nessuno, perché io rispetto fino in fondo i genitori che hanno figli disabili e che non hanno accettato la disabilità del figlio, perché io so quello che passano giorno per giorno con il proprio figlio e li rispetto profondamente. Per quelli che come noi tentano di arrivare agli altri rendendo pubblica la propria vita (io faccio un lavoro che inevitabilmente lo fa, è stata una mia scelta; Monica all’inizio aveva difficoltà giustamente con questa scelta, poi ha percepito la finalità che non era per noi, ma per sensibilizzare, per un discorso i cui i risultati si vedranno nel tempo), per quelli come noi, serve avere la ricarica ogni giorno per andare avanti. C’è chi la trova in Dio, chi la trova negli amici, nella famiglia, però forse l’unico consiglio che potrei dare dire che a volte ci si sente soli, ma non è così. Basta allungare la mano per chiedere aiuto e chissà come arriva sempre.

Cosa vorresti trovare sotto l’albero?
La realizzazione di tutti i progetti. Vorrei trovare sotto l’albero un regalo che una volta aperto duri tutto l’anno, che faccia capire a me o alla mia famiglia o anche agli altri che determinate problematiche possono essere risolte sempre, non solo a Natale, un regalo che aperto, anche rotto va bene, che dia una soddisfazione tutto l’anno. Una delle cose che vorremmo fortemente in questo momento è che si potessero tenere sotto controllo le crisi di Chiara. Purtroppo ancora non succede questo, perché si cambiano i farmaci, i dosaggi, ma questo non consente di tenere sotto controllo, anche perchè la sua è una farmaco resistenza. Però sotto l’albero più di quello che ho non vorrei trovare nient’altro di particolare, se non forse questo.
Per avare più informazioni, anche per quel che riguarda i versamenti che potete effettuare per la Onlus riandiamo al sito www.micheletarallo.it
Francesca Surdi